Der Parkinson-Wegweiser

Die Diagnose Parkinson löst häufig Angst und Unsicherheit bei Erkrankten und ihren Angehörigen aus. Nach dem ersten Schock kommen viele Fragen, auf die es keine einfachen Antworten gibt. Was bedeutet die Krankheit? Wie geht es nun weiter? "Das Leben mit Parkinson ist ein steiniger Weg, der Erkrankte und ihre Familien immer wieder vor neue Herausforderungen stellt", beschreibt es Egon Negele, der selber seit 17 Jahren an Parkinson leidet. "Oft fühlt man sich verloren und weiß nicht, wo es lang geht. Es gilt immer wieder Hindernisse zu bewältigen und sich an neue Situationen anzupassen." Mit seinem Parkinson-Wegweiser möchte Egon Negele Mut in dieser besonderen Lebenssituation machen.

Auf 130 Seiten gibt der Wegweiser kompakt und leicht verständlich einen Überblick über die wesentlichen Aspekte der Parkinson-Krankheit: von den ersten Symptomen, über die Diagnose bis zu den verschiedenen medizinischen und therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten. Renommierte Experten erläutern dabei als Gastautoren die neueren Behandlungsmethoden wie die „Tiefe Hirnstimulation“ (eine Art Hirnschrittmacher) oder den „Fokussierten Ultraschall“. Negele selbst berichtet von seinen Erfahrungen mit einer neuen Dopamin-Pumpe, die für einen konstanten Dopaminspiegel und so für eine Verbesserung der Beweglichkeit sorgt.

Sehr große Aufmerksamkeit hat Egon Negele dem Thema Bewegungstherapie gewidmet. „Neben der richtigen medikamentösen Einstellung ist das regelmäßige Training die wichtigste Maßnahme zum Erhalt bzw. zur Verbesserung unserer Lebensqualität“, so die Erfahrung des 84-Jährigen. Und das bestätigt er eindrucksvoll, wenn er erzählt, dass er noch mit fast 80 und Parkinson in der Neusser Skihalle die Piste runterfuhr, täglich auf dem Trampolin und Laufband trainiert oder Dreirad fährt. Weitere Kapitel widmen sich den Themen Ernährung und Ayurvedische Kost, zur Verbesserung der Darmgesundheit.

Der Wegweiser geht jedoch weit über die medizinische und therapeutische Betrachtungsweise hinaus, er beschreibt auch die alltäglichen und zwischenmenschlichen Probleme, die Parkinson mit sich bringt. Während Egon Negele seine Erfahrungen als Betroffener weitergibt, reflektiert seine Lebensgefährtin und Co-Autorin Ursula Heimes ihre Sichtweise als Angehörige. Die beiden Autoren berichten vom Wert der Selbsthilfe und animieren zum selbstverantwortlichen Handeln. Sie schildern eigenes Erleben und geben Hinweise, ohne zu belehren und zeigen immer wieder auf, dass das Leben trotz Parkinson großartige, gute und freudige Seiten hat.

Egon Negele, geboren 1941 in Oberau im Kreis Garmisch-Partenkirchen, war über 40 Jahre bei der Stadtverwaltung Neuss, zuletzt als Leitender Stadtverwaltungsdirektor tätig. Zu seinen sportlichen Aktivitäten gehörten unter anderem Tennis, Skifahren, Klettern und Wandern. Er war 16 Jahre Vorsitzender des Neusser Skiclubs, als sportlicher Übungsleiter aktiv und engagierte sich außerdem ehrenamtlich für verschiedene Vereine. Die Diagnose Morbus Parkinson im Jahr 2009 bedeutete für Ihn und seine Lebensgefährtin Ursula Heimes große Veränderungen, die sie seitdem gemeinsam meistern. Seit seiner Erkrankung setzen sie sich aktiv für Parkinson-Erkrankte ein, machten den Trainerschein für Reha-Sport (Neurologie) und leiten das Training der Selbsthilfegruppe der Parkinson-Regionalgruppe Neuss. Neben der Leitung dieser Regionalgruppe ist Egon Negele seit 2017 zudem im Bundesvorstand der Deutschen Parkinson-Vereinigung.